Fiori di Vernal Onlus

Invito:

Progetto R.O.S.A.:

La Rarità come Oceano di valori: formarsi per Sensibilizzare e Alimentare la speranza

Carissmo associato, sei invitato vivamente a partecipare insieme alla tua famiglia al seminario di formazione R.o.s.a che si terrà il 17 giugno prossimo a Bari, presso L'HOTEL MERCURE - Villa Romanazzi Carducci, in via G. Capruzzi, 326 . La proposta di seminario ha come simbolo una rosa blu,fiore raro e nasce dal progetto dell'Istituto Superiore della Sanità:

"Effective communication and counselling: Improving listening in rare diseases".

Abbiamo, così, voluto recepire il messaggio dell'importanza della comunicazione per formare operatori già coinvolti e coinvolgerne di nuovi. Tale esperienza fortemente innovativa mette insieme il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare con la dottoressa Annicchiarico, il Policlinico di Bari con l'Uniamo FIMR, ed associazioni che operano in Puglia nel campo delle malattie rare come: Fiori di Vernal onlus, l'HHT onlus e l'Associazione AICH Neuromed.

Sarà una giornata speciale che ci permetterà di arricchirci sul piano umano, scientifico e sociale. Impareremo con la mente ed il cuore ed a fine giornata saremo sicuramente più ricchi e consapevoli. Contestualmente e contemporaneamente nel corso del seminario saranno portate a termine n 2 percorsi:

Seminario di Formazione di tipo medico - scientifico: L'Universo delle Malattie Rare in Puglia (riconosciute e non) con approfondimenti medico-scientifici sulla Cheratocongiuntivite Vernal, sulla Corea di Huntington e sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria.

Fase CREATIVA durante la quale docenti esperti realizzeranno insieme ai ragazzi dai 3 ai 20 anni, divisi in sottogruppi, intervenuti al seminario insieme alle loro famiglie, opere artistiche sul tema: Le rose e la magia dei colori.

Nella sessione pomeridiana, saremo protagonisti-fruitori del Modulo formativo che intende valorizzare e riflettere intorno al valore della gratuita'. Il punto di partenza è il libro di Franco Colizzi. Un potere più Grande. La sapienza della Lebbra.

Insieme agli interventi dei rappresentanti di altre associazioni che operano nel campo delle malattie rare.

Fase di Riflessione Finale a cura del presidente dell'odv Fiori di Vernal Maria Felicia Ciuffreda in cui si prevede la stesura di un programma di lavoro condiviso tra i soggetti coinvolti e rappresenta il punto di partenza per un lavoro di rete.

In allegato troverai:

• Programma seminario
• Modalità di adesione

Certi della tua partecipazione, ti giungano un saluto ed un abbraccio fraterno di condivisione.

La segreteria Organizzativa Fiori di Vernal Onlus

Il Presidente  Maria Felicia Ciuffreda

L'Associazione Fiori di Vernal Onlus grazie ai contributi ottenuti con il 5%1000 viene incontro a uno dei bisogni più urgenti manifestati dagli associati:

la distribuzione dei colliri

NEW: La prenotazione del collirio può essere fatta on line attraverso il sito associativo

Le spedizioni a domicilio del collirio avvengono ogni 21 giorni nella giornata di Giovedì.
Il collirio deve essere prenotato almeno 8 giorni prima della data di previsto invio.Per ricevere il collirio bisogna essere in regola con le visite periodiche presso l'Ambulatorio di Pediatria e l'Unità di Oftalmologia del Policlinico di Bari e regolarmente iscritti all'Associazione Fiori di Vernal per l'anno corrente.

Date della preparazione dei colliri e di scadenza per la relativa prenotazione: 

Per chi non dispone Internet la prenotazione può essere fatta sempre tenendo conto delle date di scadenza delle prenotazioni:

Telefonando dalle ore 9.00 alle ore 11.00, il martedi e il giovedì al 347.5222300 

vademecum come prenotarsi on-line:

• Entrare nel sito: www.fioridivernal.org;
• Inserire nome utente e password:  alla quale possono accedere  solo gli utenti registrati; In questa sezione e possibile inserire i dati necessari per fare la richiesta del collirio; I dati inseriti saranno trattati nel massimo rispetto della privacy; Servono solo per sapere a chi e dove spedire il collirio;
• Seguire la procedura strutturata: inserire i dati necessari per fare la richiesta.
• Chi avesse bisogno di aiuto nella fase di registrazione può scrivere alla nostra casella di posta elettronica: fioridivernal@hotmail.it

La spedizione dei colliri è gratuita nella Regione Puglia.

E', invece, a carico dell'associazione con una compartecipazione alle spese anche da parte dell'associato per le spedizioni nelle altre Regioni.

Confidiamo molto nella vostra collaborazione per la buona riuscita di questo servizio.

Il Presidente Maria Felicia Ciuffreda

Giovedì, 29.03.2012 alle ore 8.30 in prima convocazione, alle ore 9.30 in seconda convocazione presso la saletta della Clinica Pediatrica sita al secondo Piano del Policlinico di Bari è convocata l'Assemblea Ordinaria dell'odv Fiori di Vernal.

In allegato:

• Convocazione Assemblea Ordinaria del 29.03.2012;
• Allegato A modello di candidatura;
• Allegato B delega di voto.

Siete tutti invitati a partecipare.

Il Presidente Maria Felicia CIUFFREDA