L'associazione Fiori di Vernal

Chi siamo

Fiori di Vernal" è un’associazione di volontariato costituita ai sensi della Legge 11 agosto 1991 nr. 266 e della Legge Regione Puglia nr. 11/1994; essa non ha fini di lucro neanche indiretto ed opera esclusivamente per fini di solidarietà. L’Associazione è stata costituita sia da genitori di bambini affetti da “Cheratocongiuntivite Vernal" (VKC)“, sia da medici specialisti che si occupano dello studio e della cura della patologia, sostenuti da pediatri della Clinica Pediatrica “S. Maggiore", diretta dal Prof. Lucio Armenio, e da oculisti della Unità Operativa Oftalmologia 2°, diretta dal Prof. Mario Bellizzi, del Policlinico di Bari.

L’associazione persegue le finalità di assistenza, in tutte le sue possibili forme di espressione, a favore di persone affette da “Cheratocongiuntivite Vernal“, malattia definita RARA che manifesta i suoi sintomi in età pediatrica con esordio intorno a 5-6 anni, una durata di 4-10 anni, ed una risoluzione spontanea nella maggioranza dei casi verso la fine della seconda decade di vita del paziente. In particolare, l’Associazione contribuisce a diffondere la conoscenza delle problematiche di carattere socio-sanitarie che affliggono le persone affette dalla citata patologia, operando nei confronti:

  • della popolazione, per una divulgazione culturale della patologia e della sua sintomatologia, degli effetti sul paziente e delle cure a disposizione, costituendo un punto di riferimento sul territorio e di indirizzo verso il comparto medico, anche mediante l’utilizzo di strumenti informatici e della rete internet per la creazione di un sito web e di una e-mail, finalizzati sia alla divulgazione delle attività associative che alla diffusione di documenti medico-scientifici;
  • delle Istituzioni competenti, per il riconoscimento giuridico della patologia, la tutela dei diritti e dell’assistenza sanitaria, promovendo iniziative, attività e soluzioni che vadano incontro alle esigenze ed alle aspettative dei pazienti e delle loro famiglie;
  • del settore medico-scientifico, al fine di stimolare e sostenere lo studio della patologia e la ricerca di terapie idonee per la cura, proponendo, altresì, ogni iniziativa utile al miglioramento ed alla tutela delle condizioni di vita dei pazienti affetti dalla VKC.

Al fine di svolgere le proprie attività l'Associazione si avvale in modo determinante e prevalente delle prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri aderenti.

E' nata a Bari il 26 giugno 2007 perché voluta con forza da un numeroso gruppo di genitori che vivono con i loro figli quotidianamente le ansie, i disagi, le rinunce che la convivenza con la malattia comporta.

Vivere al buio, senza poter giocare al sole, all'aria aperta, correre tra i prati, fare una nuotata, giocare con la neve e, nelle tante fasi acute, stare di giorno con le tapparelle abbassate, di sera cenare al buio con la luce accesa solo nella stanza attigua…
Il nome dell'associazione “Fiori di Vernal" nasce dalla partecipazione diretta di tutti i bambini affetti dalla patologia che hanno dato tanti spunti per il logo ed il nome dell'associazione stessa.

Tra tutti è stato scelto questo perché sintetizzava in modo simpatico e positivo il messaggio che volevamo dare. L'A. di V. “Fiori di Vernal" si avvale della consulenza e della formazione del “Centro di Servizio al Volontariato “San Nicola", un'Associazione non profit che, utilizzando le risorse delle fondazioni bancarie, fornisce gratuitamente alle Organizzazioni di Volontariato della provincia di Bari, iscritte e non iscritte nel Registro Regionale, servizi, azioni, sostegni.

Aiuta il volontariato ad andare oltre una connotazione territoriale, locale e di piccole dimensioni, seguendolo, invece, in un processo di crescita ispirato ai principi della pluralità, della sussidiarietà e della gratuità.

Cosa facciamo

Distribuzione colliri

Distribuiamo ogni 21 giorni in diverse regioni, più di 400 colliri a base Ciclosporina per il trattamento dei sintomi della cherato-congiuntivite vernal (VKC).

Organizzazione convegni

Promuoviamo e divulghiamo lo studio e le problematiche della malattia attraverso seminari, convegni, studi scientifici e partecipazione ad eventi come la giornata delle malattie rare.

Reti di organizzazioni

Siamo inseriti attivamente in reti di associazioni come l'assemblea dei soci "CSV Brindisi" e "UNIAMO progetto di fondazione per il sud".

Il direttivo

Presidente
Maria Felicia CIUFFREDA
Mail presidente@fioridivernal.org Tel. 347.5222300
Vicepresidente
Raffaella GIOIA
Mail progettazione@fioridivernal.org Tel. 347.4429927
Tesoriere
Andrea VERGORI
Mail tesoriere@fioridivernal.org Tel. 392.6619625 - 0832.706786
Consigliere
Giovanna PIZZITELLI
Tel. 3470667973
Consigliere
Libero GENTILE
Tel. 3407258154
Consigliere
Gaetana BARTOMEO
Tel. 3470145520

Collaboratori

Segretaria
Maria LUCIVERO
Mail fioridivernal@hotmail.it Tel. 349.5646947
Web & Comunicazione
Giuseppe PACCIONE
Mail giuseppe@paccione.it Tel. 349.0672149

Comitato scientifico

Coordinatore scientifico
Dott. Giovanna RIZZO
medico di 1° livello Unità operativa Oftalmologica Policlinico di Bari

Abbiamo bisogno di te!

Siamo volontari e prestiamo il nostro tempo e lavoro per in nostri figli e per tutti quelli che in qualche modo sono coinvolti nello studio e nella battaglia contro questa malattia. Cerchiamo sempre persone motivate e di buon cuore che possano aiutarci secondo le proprie possibilità. Fatti avanti!
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