Salve a tutti. Sono Cristiana ed ho 14 anni.
Fin da piccola sono affetta da Cheratocongiuntivite Vernal.
Non ricordo bene quando è cominciata ma una mattina mi svegliai con gli occhi rossi, gonfi, doloranti e non riuscivo ad aprirli Più li strofinavo, più mi bruciavano e più piangevo insieme a mia madre che all’epoca non sapeva cosa avessi.
Abbiamo così cominciato a consultare oculisti che mi curavano con colliri a base cortisonica.
Vivevo sempre in casa, non avevo una vita normale: mentre tutte le mie amiche uscivano e specialmente d’estate, andavano al mare, io ero costretta a vivere in casa al buio. Solo la sera uscivo un pò ma dovevo fare attenzione al vento che mi procurava fastidio agli occhi.
All’età di 6 anni ho fatto le prove allergiche all’ospedale Perrino di Brindisi e lì un giovane dottore, leggendo i referti e visitandomi, ha ipotizzato che io avessi la VKC o Vernal.
Poi disse ai miei genitori di rivolgersi al mio pediatra perché lui avrebbe potuto aiutarmi.
Insieme al pediatra siamo riusciti a trovare su internet l’associazione “Fiori di Vernal” e da lì e grazie al sito è partito il nostro cammino all’interno dell’associazione.
Nel corso degli anni la mia situazione è notevolmente migliorata.
Dopo varie visite oculistiche al Policlinico di Bari e dopo varie partecipazioni agli incontri con le famiglie dell’associazione per condividere le esperienze su questa malattia, i miei genitori hanno capito che in fondo al tunnel c’è la luce.
L’importante è conoscere il problema per affrontarlo al meglio attraverso la condivisione, strumento molto importante per le famiglie.
Ora i miei momenti bui sono passati perché so cosa fare per bloccare questa mia sofferenza, ma quanti ragazzi oggi si trovano nella mia situazione di qualche anno fa e non sanno come affrontarla?
L’associazione offre tanti strumenti di condivisione e conoscenza e tanta disponibilità alla famiglie.
Siamo in tanti nella mia provincia (Taranto) anche se io, durante gli incontri, ne ho conosciuti veramente pochi.
Spero che al prossimo incontro possiamo conoscerci ed avere la possibilità di parlare della nostra esperienza, e perché no……..cominciare una bella amicizia.
Ci conto!!! Cristiana
Antonio
Ciao, sono Antonio ed ho 12 anni e da quando ne avevo 9, mi è stata diagnosticata la Vernal. Ma in realtà già dai tre anni, per me l’arrivo dell’estate era tragico: infatti per qualche estate, sono stato costretto ad andare al Pronto Soccorso per l’eccessivo rossore di cui nessuno sapeva dare spiegazioni. Poi ho trascorso un’estate con il continuo controllo della pressione oculare, sì perché mi era salita a 46.
Pratico la scherma da quando avevo 6 anni, ora a livello agonistico (l’anno scorso sono arrivato terzo ai Campionati Nazionali di Riccione). Quando siamo arrivati al Policlinico di Bari, la mia paura era che dovessi abbandonare la scherma. Invece no. I dottori mi hanno detto che posso continuare. Ma a volte faccio fatica, ma la mia è una passione: sento battere il cuore sotto la maschera!
Purtroppo, io faccio la cura della ciclosporina, grazie all’associazione, tutto l’anno, senza poter mai interrompere nemmeno in inverno. Ma io sono uno di quelli che non si arrende, perché voglio vincere sempre.
staff
Ciao Antonio, grazie della tua testimonianza; siamo contanti se stai combattendo la tua battaglia e siamo sicuri che la vincerai. Never give up!
Maria Paola
Brava Cristiana, orgoglio di zia!