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Progetto R.O.SA – La Rarità come Oceano di valori: formarsi per Sensibilizzare e Alimentare la speranza
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Progetto R.O.SA – La Rarità come Oceano di valori: formarsi per Sensibilizzare e Alimentare la speranza

La proposta ha come simbolo una rosa blu in quanto fiore raro e nasce dal progetto dell’Istituto Superiore della Sanità : “Effective communication and counselling: Improving listening in rare diseases”. Abbiamo, così, voluto recepire il messaggio dell’importanza della comunicazione per formare operatori già coinvolti e coinvolgerne di nuovi.

Tale esperienza fortemente innovativa mette insieme protagonisti importanti come il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, il Policlinico di Bari con il Centro Sovraziendale delle Malattie Rare, le cliniche oculistica e pediatrica, La Federazione Nazionale Uniamo,due associazioni come HHT onlus e l’A.I.C.H.-Neuromed Associaz. Italiana Corea di Hantintoun che lavorano sia in questo territorio, sia a livello nazionale, a ritmo serrato per cercare di dare risposta, ai bisogni inevasi, dei pazienti affetti da malattie rare.

Fasi del progetto:

  • Seminario di Formazione di tipo medico – scientifico: L’Universo delle Malattie Rare in Puglia (riconosciute e non).
  • Fase CREATIVA a cura del prof Giuseppe Schiuma ed Antonella Lamarina, durante la quale si realizzeranno opere artistiche sul tema : Le rose e la magia dei colori Tali opere saranno donate alle clinich
  • e del POLICLINICO.
  • Modulo formativo: il valore della gratuita’ che ha come punto di partenza il libro di Franco Colizzi. Un potere più Grande. La sapienza della Lebbra.
  • Fase di Riflessione Finale in cui si prevede la stesura di un programma di lavoro condiviso tra i soggetti coinvolti che è il punto di partenza per un lavoro di rete.

 

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